Cómo desbloquear EM/SFC: Perspectivas del estudio de los NIH

A principios de abril, Alison Sbrana, una estudiante universitaria de 20 años que sueña con convertirse en flautista, descubrió que su vida dio un giro inesperado durante una interpretación de ópera de "Cenicienta". Situada en el foso de la orquesta, luchó contra una insoportable molestia en el cuello similar a la fuerza de Hulk, lo que obstaculizó su interpretación de la flauta. Buscando consuelo, buscó medicación durante el intermedio, sin saber que ese momento marcaba el comienzo de su batalla contra la mononucleosis infecciosa, conocida coloquialmente como mono. A pesar de prever un breve revés, la enfermedad se prolongó indefinidamente, alterando su trayectoria.

 

Una década más tarde, reflexiona sobre los desafíos que supone diagnosticar la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), una afección que a menudo se desencadena por infecciones. Esta respuesta inmune persistente provoca síntomas similares a los de la gripe, como fatiga, dolores de cabeza, dolor corporal y mareos, exacerbados por el esfuerzo físico o mental.

 

Comprender la EM/SFC: de un concepto erróneo a una condición médicamente reconocida

 

Estadísticas recientes del Centro Nacional de Salud indican que alrededor de 4,3 millones de adultos estadounidenses informaron haber experimentado EM/SFC en 2022. Este número aumentó durante la década de 1980 y desde el comienzo de la pandemia de Covid-19 en 2020. A pesar de su impacto significativo, La EM/SFC a menudo se ha pasado por alto como un problema de mujeres vinculado a factores psicológicos. Sin embargo, investigaciones recientes han solidificado la EM/SFC como una condición marcada por distintos marcadores biológicos.

 

Descubra conocimientos innovadores sobre la fisiología de las personas afectadas por una determinada afección con un estudio pionero realizado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH). Este completo manuscrito de 70 páginas, publicado en Nature Communications tras casi ocho años de investigación y una inversión superior a los 8 millones de dólares, muestra la colaboración de más de 70 autores que representan a 15 institutos de los NIH.

 

A pesar de depender de un tamaño de muestra limitado, este estudio es un hito importante para una condición que alguna vez fue marginada dentro del discurso científico y descartada erróneamente como una invención de las mujeres. Mediante análisis rigurosos, los investigadores descubrieron indicadores biológicos claros de enfermedad, incluida una respuesta inmune prolongada que agota las células T, lo que dificulta la capacidad del cuerpo para combatir infecciones subyacentes.

 

La inflamación crónica desencadena síntomas similares a los de la gripe y altera la función cerebral normal relacionada con la regulación del esfuerzo. Los pacientes con EM/SFC, como lo describe Anthony Komaroff, profesor de la Escuela de Medicina de Harvard involucrado en el estudio, experimentan una actividad cerebral reducida similar a nadar contra una fuerte corriente durante el esfuerzo.

 

Estos cambios neurológicos dan como resultado una tolerancia alterada al esfuerzo físico y mental, dando forma a una percepción única de fatiga entre los pacientes con EM/SFC. La gestión de las actividades se convierte en un equilibrio cuidadoso, ya que el esfuerzo excesivo prolonga los períodos de recuperación. Alison Sbrana, participante en el estudio, destaca la naturaleza agotadora del proceso de diagnóstico, del que tomó meses recuperarse.

 

Reflexionando sobre décadas de extensa investigación sobre EM/SFC, Komaroff subraya la realidad de la condición, enfatizando su impacto tangible en las vidas de las personas y disipando cualquier noción de que sea imaginada o autoinducida.

 

Comprensión de la investigación sobre EM/SFC: conocimientos, desafíos y el camino a seguir

 

Varios investigadores han mostrado interés en hallazgos recientes, a pesar de las preocupaciones sobre el pequeño tamaño de la muestra de solo 17 pacientes con EM/SFC involucrados.

 

Mady Hornig, médico científico especializado en EM/SFC, elogió la investigación y destacó los vínculos potenciales entre EM/SFC, el sistema nervioso autónomo y el sistema inmunológico. Destacó la importancia de investigar el papel del microbioma intestinal en la EM/SFC.

 

Si bien el estudio proporciona información valiosa, los expertos advierten sobre sus limitaciones debido al pequeño tamaño de la muestra. Destacan la necesidad de estudios a mayor escala para validar los hallazgos. El autor principal, Avindra Nath, reconoció los desafíos en el reclutamiento de participantes, lo que resultó en la inclusión de 17 pacientes.

 

Inicialmente, casi 500 personas expresaron interés, pero solo 27 se sometieron a evaluaciones exhaustivas y 17 fueron seleccionadas para el estudio. Además, se incluyeron 25 voluntarios sanos como controles.

 

En medio de la conclusión del reclutamiento y las evaluaciones iniciales en febrero de 2020, la pandemia interrumpió abruptamente el estudio. Sin embargo, Nath, director clínico de los Institutos Nacionales de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, y su equipo persistieron en analizar los datos existentes durante la pandemia de Covid-19.

 

A pesar de sus denodados esfuerzos, surgen preocupaciones debido al tamaño limitado de la muestra, particularmente en relación con posibles descuidos relacionados con similitudes con pacientes con Covid prolongado. Maureen Hanson, investigadora de EM/SFC en la Universidad de Cornell, enfatiza la necesidad de realizar estudios separados para explorar las semejanzas moleculares y bioquímicas entre individuos con EM/SFC prepandémico y aquellos con Covid prolongado. Además, si bien el estudio ofrece ideas interesantes, como el uso potencial de medicamentos contra el cáncer en el tratamiento de EM/SFC, es esencial actuar con cautela ya que no se identificaron nuevos objetivos terapéuticos.

 

Navegando por los desafíos de EM/SFC: soluciones urgentes y colaborativas

 

La pregunta central sigue sin respuesta: ¿Qué desencadena el EM/SFC y cómo se puede abordar de manera efectiva? Si bien los factores genéticos pueden desempeñar un papel, la identificación del antígeno esquivo que impulsa la respuesta inmune persistente y los diversos resultados de la recuperación sigue siendo difícil de alcanzar. Comprender estos mecanismos es esencial para diseñar intervenciones específicas para EM/SFC.

 

La identificación de antígenos específicos plantea un desafío debido a la circulación continua de virus y agentes infecciosos en la población. Si bien la detección de rastros de antígenos no los vincula definitivamente con el desencadenamiento de EM/SFC, su ocultación en partes inaccesibles del cerebro complica la comprensión de los mecanismos de la enfermedad. Hasta que se logren avances significativos, ayudar a los pacientes seguirá siendo difícil.

 

El neurocientífico Apostolos Georgopoulos aboga por priorizar los esfuerzos para desentrañar estos misterios sobre actividades menos impactantes. Para quienes padecen EM/SFC como Sbrana, el retraso inducido por la pandemia exacerba la frustración por años de preguntas sin respuesta y tratamientos ineficaces.

 

Si bien Nath defiende el mérito del estudio, reconoce las limitaciones de esperar que un solo estudio resuelva todos los desafíos. Sin embargo, los expertos coinciden unánimemente en la necesidad urgente de soluciones tangibles para los pacientes con EM/SFC que soportan décadas de sufrimiento. Más allá de este estudio, abogan por iniciativas de investigación sostenidas para descubrir las complejidades de EM/SFC y desarrollar tratamientos efectivos.

 

Sbrana, haciéndose eco de este sentimiento, subraya la urgencia de acelerar los esfuerzos de investigación dada la creciente prevalencia de la enfermedad y su profundo impacto en la vida de las personas. Ella enfatiza la irrelevancia de los retrasos en las publicaciones y pide acciones rápidas para abordar las necesidades apremiantes de los pacientes con EM/SFC, instando a la colaboración entre investigadores, profesionales de la salud y formuladores de políticas para priorizar el desarrollo de soluciones innovadoras.